Diogo Camoes, pai da pequena Clarinha, de apenas 2 anos, luta para garantir o tratamento da filha, diagnosticada com Síndrome de Rett em 31 de dezembro de 2025. Desde então, a família enfrenta desafios para assegurar terapias, qualidade de vida e principalmente mdicamentos à criança.

Após uma batalha judicial contra a operadora do plano de saúde, os pais conseguiram uma decisão favorável para custear o medicamento Daybue. No entanto, segundo a família, o remédio aguarda análise da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) desde 19 de setembro de 2026, sem informações claras sobre os motivos da demora ou previsão de liberação.

Aprovado pela agência reguladora dos Estados Unidos (FDA) em março de 2023, o Daybue é indicado para pessoas com Síndrome de Rett a partir dos 2 anos de idade. No Brasil, o medicamento ainda não possui registro sanitário na Anvisa e, por isso, não é comercializado oficialmente no país.

 

 

 

 

 

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A Síndrome de Rett é uma doença genética rara que afeta principalmente meninas e compromete o desenvolvimento do cérebro e do sistema nervoso. Geralmente causada por uma alteração no gene MECP2, a condição pode levar à perda progressiva de habilidades já adquiridas, como falar, caminhar e utilizar as mãos de forma funcional. Diante da espera, a família pede apoio e mobilização nas redes sociais para dar visibilidade ao caso e cobrar respostas das autoridades. 

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